"Cosa è cambiato nel percorso dei controlli medici

degli adolescenti ed adulti"

Aula Magna del Museo del Sannio - Benevento

Giovedì 7 Novembre 2002

Nell'anno appena trascorso l'Associazione Sindrome di Down della Campania ha festeggiato il ventennale dalla fondazione.

Questo importante traguardo è stato solennemente festeggiato con una serie di  Convegni a tema su tutto il territorio. Fra quelli dedicati alla Sanità, l'Associazione ha fortemente voluto che il tema adolescenti ed adulti fosse organizzato a Benevento quasi per dare un benvenuto alla nuova Unità operativa di Genetica Medica, attivata presso l'Azienda Ospedaliera della città, dedicata a Gaetano Rummo. Il titolo del convegno "Cosa è cambiato nel percorso dei controlli medici degli adolescenti e degli adulti" indica subito due aspetti fondamentali legati alla sindrome di Down.

Il primo risalta subito con evidenza: nonostante la diagnosi prenatale ed anche l'interruzione della gravidanza siano maggiormente diffuse, i pazienti in epoca adolescenziale o meglio adulta sono molti e necessitano di una nuova tipologia di controlli medici.

Il secondo aspetto è quello relativo al percorso assistenziale nel senso pieno del termine. Si ribadisce un concetto antico che le conoscenze sulla sindrome di Down hanno avuto effetti di estrema importanza nell'assistenza a tutte le malattie genetiche o rare. Si vuol significare con questo che la sindrome di Down è assunta a modello per tutte le altre malattie genetiche e che i grandi progressi ottenuti per l'una possono verosimilmente essere ottenuti anche per le altre.

Durante la mattina dedicata alla manifestazione, il 7 novembre, nella splendida cornice dell'aula convegni del Museo del Sannio, dopo la splendida presentazione, ricca di sensibilità verso la diversabilità, da parte del dott. Bruno D'Alessandro - Sindaco di Benevento, sono stati presentati diversi ed importanti contributi da parte di specialisti: il dr. Della Monica, medico genetista, il dr. De Filippo, endocrinologo pediatra, la dr.ssa Pisano, neuropsichiatra infantile, il dr. Rusciano, chirurgo maxillo facciale ed il dr. Iocco, fisiatra, tutti medici dell'A.O. Rummo di Benevento che hanno dato vita all'équipe multidisciplinare in Benevento. Gli aspetti della vita adulta sono stati trattati nell'ordine, dalla prof.ssa Zuppetta, insegnante di sostegno, dalla dr.ssa Vigo psicologa e dal Presidente dell'Associazione Adriano Tedeschi. Il dr. Scarano, direttore dell'UO di Genetica Medica del Rummo e consulente dell'Associazione fin dal 1986 ha illustrato brevemente il percorso assistenziale attivato dagli inizi dell'anno. In breve tutte le figure professionali utili a garantire la migliore assistenza medica e non, considerata necessaria per la persona con sindrome sono state coinvolte in un percorso multidisciplinare che garantisce l'optimum per i controlli clinici. Il dr. Scarano ha parlato di un "modello Benevento" in quanto in altre strutture non è facile rispondere ai bisogni della persona con sindrome di Down. È l'inizio di un'attività che consentirà in un futuro non lontano anche di fornire risposte ad ampio raggio in quanto è previsto il diretto contributo dell'Associazione nel rapporto coi pazienti e con le famiglie con logistica in corso di strutturazione e disponibile verosimilmente dal prossimo anno.

La Redazione

ADOLESCENTI : Sentimenti e Sessualità

Parlando degli adolescenti non si può prescindere dal tema dei sentimenti e della sessualità. Dopo anni di collaborazione con l'associazione e dopo aver ascoltato i dubbi e le ansie dei genitori circa la sfera affettiva/sessuale dei propri figli, l'esigenza di uno spazio in cui poter affrontare insieme tali argomenti non poteva più essere ignorata. Così come non può essere ignorata l'esigenza di ogni persona a vivere la propria vita affettiva e sessuale. Insieme abbiamo cercato di capire quali sono le incertezze dei genitori e come poterle affrontare. Per dare una risposta concreta sono previsti degli incontri di gruppo in cui poterne parlare. Ma ciò non basta: infatti è importante che anche i ragazzi possano avere un loro spazio in cui poter affrontare i loro dubbi e le loro paure circa la sessualità e l'affettività.

È importante poter parlare delle proprie emozioni, poterle esprimere per poter capire cosa succede ad ognuno di noi per imparare a conoscerci meglio. Le emozioni passano anche attraverso il proprio corpo e quindi imparare a riconoscerle significa anche imparare a conoscere il corpo proprio e degli altri.

Questo importante percorso educativo in genere viene "saltato" per i ragazzi con sindrome di Down, ma l'esperienza ci insegna che non può e non deve essere ignorato.

Dott.ssa Cinzia Vigo

Consulente dell'Associazione Sindrome di Down

Consulente dell'Istituto "Don Orione" di Ercolano