Vita indipendente (Dopo di Noi)

Manifestazione Sociale

Sala Conferenze dell'Istituto Salesiano "Don Bosco" di Napoli

Mercoledì 27 Novembre 2002

Testimonianza di una sorella

Senza dubbio la persona piu' importante della mia vita è mia sorella Giulia.

Giulia è nata quando io avevo sei anni, avevo aspettato con ansia il suo arrivo e il fatto che lei avesse delle difficoltà maggiori rispetto agli altri bimbi nell'apprendere le cose non è mai stato per me un fatto doloroso o preoccupante. Giulia andava benissimo così com'era ed io, naturalmente, essendo sua sorella maggiore, le davo sostegno e protezione.

Fin dall'infanzia abbiamo trascorso la totalita' del tempo insieme (tutt'ora è così) e questo è stato un fatto che ha reso il nostro legame ancora più forte e bello.

Il mio rapporto con Giulia non è mai stato condizionato dalla sindrome, perché per me Giulia era semplicemente la sorellina minore anche se io ho sempre saputo, fin da piccola, che era particolare. Tuttavia la sua condizione ha determinato il mio modo di essere e di comportarmi: mi riferisco ad una premura che  ho sempre avuto nei confronti delle persone con delle difficoltà e all'attenzione che ho sempre riposto nell'usare certi termini piuttosto che altri, o certi modi di fare piuttosto che altri. Sicuramente tutto ciò, e molto altro, l'ho imparato da Giulia e cioè il non giudicare le persone dalle loro prestazioni o dalle loro abilità. Le cose si sono complicate crescendo.

Dall'età dell'adolescenza (anche da prima) ho cominciato a scontrarmi con la percezione che il mondo esterno aveva di mia sorella. Mi accorgevo che gli occhi che guardavano Giulia erano quelli della discriminazione e della derisione ed e' stato molto doloroso. In questo senso posso dire che il fatto di avere una sorella disabile ha indirizzato la mia interiorità verso una certa lettura del mondo esterno e delle persone, mi ha fatto sviluppare un certo tipo di sensibilità.

Con l'età adulta molte cose sono cambiate; Giulia ed io siamo donne adesso ed è naturale che le nostre esigenze siano diverse ora.

Aumenta il bisogno di autonomia l'una dall'altra e il mio pensiero (come quello di altri fratelli e sorelle che in questi anni ho avuto occasione di incontrare) va alla residenzialità e al lavoro: in poche parole al diventare grandi!

Non bisogna dimenticare che il rapporto tra sorelle o fratelli è per sua natura un rapporto che dura tutta la vita. Questo vale ancora di più tra due sorelle, di cui una è una persona con trisomia 21. Giulia ed  io certamente ci sosterremo, sicuramente io le starò sempre accanto per aiutarla e proteggerla ma, per quanto autonoma, non sarà mai indipendente e allora non solo la famiglia (che anzi ha il compito di aiutare il proprio caro ad autodeterminarsi e ad acquisire coscienza di sé) ma anche la società deve garantire sostegno e protezione (non pietismo) a tutti coloro che, per una diversa abilità fisica o intellettiva, rischiano di non avere le stesse opportunità degli altri.

Le associazioni di familiari (personalmente do il mio contributo come consigliere nazionale in seno all'Associazione Italiana Persone Down - onlus) hanno fatto molto in questo senso, ma ancora c'è da fare e un buon modo per riuscirci è quello di essere uniti e determinati contro il pregiudizio e l'emarginazione, coinvolgendo finalmente anche i fratelli e le sorelle.

Carla Fermariello

Conclusioni convegni

in occasione del XX Anniversario associativo

Giunge alla fine questo "ideale" percorso per le persone con la sindrome di Down, nella provincia di Napoli per parlare di vita adulta da diversi punti di vista, nel rispetto della libertà delle stesse e dei loro familiari. Ci dispiace quasi, concludere questo colloquio a più voci, che ha visto la partecipazione di numerosi presenti, nei territori delle province interessate e patrocinanti, ma possiamo dirci molto soddisfatti della ricchezza d'esperienze a confronto e di stimoli ricevuti anche dai presenti. In particolare la giornata conclusiva ha visto la presenza quale autorità, dell'Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Napoli Geremia Gaudino e la partecipazione quali relatori, dei portavoce dei gruppi di Fratelli & Sorelle di Napoli e Roma, presentati dalla coordinatrice dei gruppi associativi, il Prof. Fabio Veglia del Dipartimento di Psicologia dell'Università di Torino ed il Dott. Mauro Piscopo del Settore Politiche Sociali della Regione Campania. Sicuramente in questi venti anni sono cambiate tante situazioni, si prospettano orizzonti impensabili di realtà condivise, ma ancora molto deve cambiare soprattutto all'interno della famiglia d'origine, dove i conflitti interfamiliari ancora oggi sono numerosi e dalle molteplici sfaccettature. In pratica, il cosiddetto sostegno alla famiglia deve ancora migliorare, si deve estendere a tutte le realtà del territorio, con l'aiuto delle associazioni di famiglie ma soprattutto con la consapevolezza da parte dei servizi sanitari della necessità di inquadrare precocemente qualunque situazione, prima che diventi patologica, nell'ottica di contenere ansie, paure e frustrazioni e permettere al nuovo individuo di sviluppare al meglio le proprie potenzialità. Affinché ciò avvenga dobbiamo permettere a tutto il nucleo familiare di "adattarsi" alla situazione inaspettata, o semplicemente poco nota, e fornire loro gli strumenti per essere parte attiva ed affettivamente principale nel processo di crescita, di sviluppo e di consolidamento degli apprendimenti in generale. Un ruolo determinante, oltre a quello genitoriale, l'hanno i fratelli e le sorelle, (minori o maggiori che siano) i quali insieme, anche se diversamente accompagnano il percorso di vita dei trisomici ed in età adulta spesso si sostituiscono ai genitori nella conduzione (a volte gestione vera e propria) della quotidianità, senza esserne adeguatamente preparati e spesso senza possibilità di rifiutarsi. Le esperienze riportate dai relatori, scuotono un po' i partecipanti per la loro problematicità ma aiutano a far riflettere sul fatto che, soprattutto attraverso il dialogo ed il confronto, anche quando può sembrare precoce, si può semplificare e migliorare la qualità della vita di tutti. Un ruolo determinante nel rispetto della persona e del suo Essere Adulto è stato ricordato dal Prof. Veglia (vedi "Notiziario" anno XI n° 2 - pag. 35/37). Trattando con sensibilità e delicatezza il tema della sessualità davanti ad una platea a dir poco mista, ha fatto riflettere tutti i presenti sulla qualità dei sentimenti vissuti e soprattutto "trasmessi" ai figli, agli alunni, agli altri che saranno gli uomini e le donne del domani; è stato rimarcato il concetto del rispetto e dell'unicità della persona e dei suoi tempi.

Prima dell'ultimo intervento sono state consegnate le targhe Associative a titolo di ringraziamento al Prof. Generoso Andria e all'Onorevole Francesco Maranta, per la loro attenzione alla soluzione delle problematiche legate alla sindrome.

L'intervento del Dott. Piscopo ha illustrato lo stato dei lavori sulle R.S.A. in Campania, che è ancora insufficiente all'accoglienza di numerose situazioni. È stata ribadita l'importanza che anche le associazioni senza scopo di lucro possano organizzarsi per l'istituzione, la gestione ed il mantenimento di strutture tipo case-famiglia, con la compartecipazione della Regione stessa.

Al termine dei lavori la signorina Sara Giordano ha eseguito un brano musicale suonato con la pianola, sono stati esposti i lavori di pittura della signorina Angela Foccillo ed il rinfresco è stato offerto dalle mamme volontarie dell'A.S.D.

Valeria Pintaldi

Coordinatrice A.S.D.