"Cosa è cambiato nel percorso dei controlli medici dei bambini"

Università degli Studi "Federico II" - Policlinico - Napoli

Mercoledì 30 Ottobre 2002

Il 30 ottobre de1 2002 si è svolto presso il Dipartimento di Pediatria dell'Università Federico II di Napoli il secondo degli Incontri previsti dall'Associazione Sindrome di Down per festeggiare il 20° anniversario della sua fondazione.

Il tema "Cosa è cambiato nel percorso dei controlli medici dei bambini" e la sede dell'incontro, non sono stati una scelta casuale, infatti proprio col Dipartimento di Pediatria, l'Associazione Sindrome di Down stipulava nel 1989 una convenzione che formalizzava i rapporti tra Associazione e Dipartimento, nel definire un protocollo di controlli medici e neuropsichiatrici infantili da parte di una équipe multidisciplinare comprendente specialisti di varie branche mediche. Il professor Armido Rubino, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Federico II di Napoli e all'epoca, Direttore del Dipartimento di Pediatria, ha introdotto i lavori rievocando questo modello di collaborazione tra Università e Associazioni di famiglie.

Il professor Pierpaolo Mastroiacovo, Direttore dell'International Clearing House of Birth Defects di Roma, ha delineato i cambiamenti di tipo epidemiologico e i progressi dell'approccio integrato alla sindrome di Down che si sono verificati negli ultimi venti anni. L'elemento più eclatante, conseguenza di un diverso atteggiamento della società e delle istituzioni, è stato l'aumento della vita media delle persone con sindrome di Down, superiore a 50 anni, accompagnato da un'integrazione nella società che è sicuramente derivato dall'impegno delle Associazioni di famiglie nel "sensibilizzare non solo l'opinione pubblica, ma anche la classe medica al rispetto della persona con sindrome di Down e delle sue abilità.

Una serie di specialisti si sono succeduti, poi, nell'illustrare l'attività presente e passata dell'équipe multidisciplinare che si occupa della persona con trisomia in Campania.

La dottoressa Cinzia Vigo, psicologa, consulente dell'Associazione e dell'Istituto Don Orione di Ercolano, ha illustrato le attività, gestite direttamente dall'équipe di base dell'Associazione con particolare riferimento alla cura delle componenti psicologiche del bambino con sindrome di down e della sua famiglia.

I dottori Vincenzo Farina, Salvatore Di Maio e Mariano Cimmino hanno sinteticamente ricordato l'interessante esperienza svolta all'interno dell'équipe del Dipartimento di Pediatria, a cavallo degli anni '80 e '90, rispettivamente nell'ambito della cardiologia, dell'endocrinologia e della otorinolaringoiatria.

Due importanti testimonianze sono state offerte dalla dottoressa Gabriella D'Avanzo, primario del Centro di Genetica Medica dell'azienda Ospedaliera "G. Moscati" di Avellino e dal dottor Gioacchino Scarano direttore dell'U.O.C di Genetica Medica dell'Azienda Ospedaliera "G. Rummo" di Benevento. I due genetisti hanno illustrato le recenti iniziative delle loro strutture nell'approccio multidisciplinare alla persona con sindrome. Queste iniziative realizzano una delle finalità del progetto "Down" promosso dall'Assessorato alla Sanità della Regione Campania, che si proponeva di promuovere appunto l'istituzione di più centri di riferimento, idealmente su base provinciale, collegati in rete per l'attuazione di protocolli diagnostici-abilitativi omogenei e concordanti.

Gli ultimi due interventi sono stati tenuti da  relatori del Dipartimento di Pediatria.

Il dottor Ennio Del Giudice, incaricato di neuropsichiatria infantile, ha riferito su una originale esperienza realizzata nell'ambito del Progetto "Down" regionale, che ha utilizzato un curriculum per l'intervento precoce, centrato sulla partecipazione attiva e responsabile dei genitori. I risultati ottenuti dallo studio pilota mostrano un chiaro vantaggio nell'approccio abilitativo che coinvolge i genitori rispetto ai tradizionali interventi abilitativi.

Il professore Generoso Andria, Direttore del Dipartimento di Pediatria dell'Università di Napoli, ha illustrato i programmi futuri, che il Dipartimento si propone di realizzare, sempre in collaborazione con l'Associazione, nell'ambito del Progetto regionale. Si tratta di potenziare la rete di centri per le persone con sindrome, appena avviata, effettuando un salto di qualità verso una più completa assistenza integrata, che coniughi l'approccio strettamente medico-abilitativo con quello sociale educativo. In questo progetto il ruolo dell'Associazione è assolutamente fondamentale, come cinghia di collegamento tra Sistema sanitario regionale, scuola e mondo del lavoro.

Il professore Andria ha infine ricordato i risultati scientifici originali delle ricerche effettuate presso il Dipartimento, che hanno studiato vari aspetti ancora non ben definiti, quali le problematiche immunologiche, endocrinologiche e gastrointestinali della sindrome di Down. Il convegno è stato concluso dal Presidente dell'Associazione Adriano Tedeschi, che ha moderato la discussione generale e ha ribadito come lo sguardo rivolto al percorso compiuto negli ultimi venti anni dall'Associazione è la premessa del lavoro e degli obiettivi da raggiungere nel prossimo futuro.