Tra il 1996 e il 1999 è stato realizzato dall'Università e dall'Associazione un progetto pilota che ha utilizzato uno specifico programma denominato: "Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs" destinato alla fascia d'età 0-3 anni e centrato sul coinvolgimento dei genitori.

Dal 22 al 26 ottobre del 1997, presso il Palazzo dei Congressi di Madrid (Spagna) si è tenuto il "6th World Congress on Down's syndrome" ed in quella occasione furono presentati i risultati preliminari del Carolina Curriculum.

I risultati ottenuti da tale studio hanno consentito di documentare l'efficacia di questo tipo di intervento - relativamente alla promozione dello sviluppo psicomotorio - rispetto agli approcci abilitativi-riabilitativi tradizionali (Del Giudice et. Al., Infants and Young Children, 2006). Tutti i bambini seguiti con il solo programma curriculare di intervento precoce hanno acquisito le principali tappe dello sviluppo psicomotorio, in particolare quelle pertinenti alla sfera cognitiva, in anticipo rispetto ai bambini inseriti in terapie abilitative-riabilitative tradizionali, in modo tale da raggiungere alla fine del periodo di trattamento un quoziente di sviluppo significativamente più elevato. Inoltre i genitori reclutati per il programma curriculare sono risultati maggiormente coinvolti nelle problematiche del proprio figlio mostrando una maggiore comprensione e disponibilità alle esigenze ed ai ritmi del bambino.

Le dott.sse Johnson.Martin, Jens Attermeier (1990) coautrici del Carolina Curriculum, hanno strutturato il Curriculum, articolato nelle due sezioni Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs e Carolina Curriculum for Preschoolers with Special Needs, è un modello operativo che prevede un intervento precoce ed il coinvolgimento dei genitori nella promozione dello sviluppo del proprio figlio con disabilità.

Dal 2005 ad oggi si è avuto l'implementazione del progetto sperimentale, al quale hanno aderito le 13 ASL della Regione Campania, considerate le peculiarità delle diverse realtà territoriali campane e delle diverse prassi operative sinora adottate, è emersa la necessità di definire delle linnee guida per costruire modelli operativi uniformi che possono fornire indicazioni nell'ambito della programmazione dei percorsi di intervento rivolti alla prime infanzia nelle Aziende Sanitarie Locali.

Si è quindi elaborato un progetto formativo che ha avuto inizio con il Corso di formazione per operatori dell'area materno infantile dal titolo: "L'intervento precoce per i bambini con sindrome di Down" svoltosi dall'8 all'11 marzo 2005.

Al Corso hanno preso parte in primo luogo i membri dell'équipe costituita presso il Dipartimento di Pediatria e dedicata al Progetto sulla sindrome di Down e inoltre, 14 operatori sanitari dell'area abilitativa/riabilitativa quali delegati dei Direttori Generali delle 13 Aziende Sanitarie Locali della Regione Campania (n° 2 unità per l'ASL NA1).

La finalità precipua del Corso è stata quella di illustrare agli specialisti del servizio pubblico un modello operativo che prevede il coinvolgimento dei genitori nella promozione dello sviluppo del proprio figlio con disabilità.

Nella giornata iniziale i lavori sono stati aperti dal Prof. Salvatore Auricchio, Direttore del Dipartimento di Pediatria, e dal Prof. Generoso Andria, Direttore del Dipartimento Clinico di Pediatria e Responsabile del Progetto Regionale Sindrome di Down, che ha poi ceduto la parola, per un saluto inaugurale, alla Prof.ssa Rosalba Tufano, Assessore regionale alla Sanità e alla Dott.ssa Adriana Buffardi, Assessore regionale all' Istruzione, alla Formazione, al Lavoro e alle Politiche Sociali. E' anche intervenuto il Presidente dell'Associazione Sindrome di Down ONLUS della Regione Campania Adriano Tedeschi che ha rivolto il suo ringraziamento agli Assessorati regionali per la disponibilità mostrata nei confronti della integrazione delle persone con disabilità ed ai partecipanti al Corso, sui quali ha affermato di puntare per l'attuazione concreta del progetto. Infine, il Prof. Andria ha invitato l'organizzatore e responsabile scientifico del Corso di Formazione Prof. Ennio Del Giudice ad illustrare in sintesi l'articolazione e le finalità del Corso stesso.

La presenza delle autorità politiche ha sottolineato l'importanza del progetto e l'interesse per l'individuazione di modelli operativi alternativi, all'interno di un settore delicato come quello dell'intervento abilitativo precoce per i soggetti in età evolutiva.

Nelle giornate dal 21 al 23 settembre 2005 si è svolto presso il Dipartimento di Pediatria il corso di formazione sul "Metodo Responsive Teaching", sempre nell'ambito del Progetto sull'intervento precoce per i bambini con sindrome di Down.

Al corso hanno partecipato i membri dell'equipe del Progetto Regionale sindrome di Down che include i 14 referenti designati dalle 13 Aziende Sanitarie Locali della Regione Campania. Il metodo denominato "Responsive Teaching", elaborato dal Prof. Gerald Mahoney della Case Western Reserve University di Cleveland negli Stati Uniti, ha come caratteristica peculiare il coinvolgimento diretto dei genitori nella promozione dello sviluppo del proprio bambino con disabilità. Il metodo si basa sulla possibilità di indurre cambiamenti nel bambino attraverso la modifica della qualità della relazione che i genitori stabiliscono con il bambino stesso. Il programma si prefigge, quale obiettivo di fondo, l'acquisizione o il rafforzamento nei genitori di una particolare attitudine o prontezza nel rispondere ai richiami del proprio bambino, al fine di raggiungere specifici obiettivi evolutivi.

Una volta definiti gli obiettivi da conseguire nel singolo bambino, è possibile selezionare le molteplici strategie proposte dal Responsive Teaching finalizzate a ciascuna delle aree di sviluppo contemplate dal metodo. Gli operatori hanno il compito, in primo luogo, di condividere con i genitori la scelta delle abilità e dei comportamenti da migliorare e, successivamente, di definire gli interventi specifici utili al raggiungimento degli obiettivi prestabiliti e alla loro generalizzazione in altri contesti di vita. Infatti, lo scopo pratico più rilevante del metodo Responsive Teaching consiste nell'addestrare i genitori ad includere gli interventi "terapeutici" nelle routine della vita di tutti i giorni (per esempio: alimentazione, bagnetto, gioco, etc).

Nella seduta del 29 settembre 2006 la Giunta Regionale della Campania, ha approvato la Deliberazione N. 1498 che ha consentito la pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Campania (BURC) N. 48 del 23 ottobre 2006 delle : "Raccomandazioni per l'intervento precoce centrato sulla famiglia per i bambini affetti da sindrome di Down e altre disabilità congenite" (Vedi Notiziario Anno XV - N° 2).

Queste Linee Guida o Raccomandazioni rappresentano non il punto d'arrivo ma soglia sulla quale diffondere le buone prassi per l'abilitazione delle persone con sindrome di Down.

Il Dipartimento di Pediatria (Organo di 3° Livello) per consentire alla sua équipe un intervento di collaborazione e stimolazione con l'équipes delle ASL più efficace ha attivato la presa in carico di famiglie secondo il Curriculum.

Per il miglioramento del progetto, è stato recentemente organizzato con e su richiesta dell'ASL NA3 un corso intensivo di formazione con la partecipazione dell'équipe del Dipartimento di Pediatria e dell'Associazione Sindrome di Down ONLUS allo scopo di implementare il programma di intervento sui sei distretti della ASL (Vedi Notiziario XVI N 2).

E' attualmente in corso di elaborazione il nuovo calendario di incontri con le équipes territoriali ed è anche in fase di programmazione un Corso Avanzato di Formazione ed un Congresso Internazionale (con gli autori di detto Curriculum) che si realizzeranno nelle date 13- 16 maggio del 2009 che prevede nuovamente la presenza delle autrici del Carolina Curriculum e degli altri esperti dell'Università di Pittsburgh che avevano partecipato al primo dei Corsi di formazione.

Il Presidente

Adriano Tedeschi