Giornata Mondiale - 21_3_18 Lea, bimba con sindrome di Down, comincer la scuola con tutti gli altri

Articolo inserito il: 2018-03-17 18:04:16

La nuova campagna di comunicazione internazionale lanciata dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in vista dell’ormai prossima tredicesima Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, sarà centrata sul video della piccola Lea, bimba con sindrome di Down che ha le idee chiare sul fatto di voler percorrere la stessa strada dei propri coet...Continua...

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Festivit 2017

Articolo inserito il: 2017-12-24 11:42:26

               Vi auguriamo un sereno Natale

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15 ottobre 2017 - Una Regata con Persone Speciali - 15^ Edizione

Articolo inserito il: 2017-11-09 19:41:02

Il 15 ottobre u.s. si è tenuta la 15^ edizione della Regata con Persone Speciali inserita nel Camionato Autunnale. Questa la classifica.

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Incontro pre-regata

Articolo inserito il: 2017-11-09 19:33:59

Il giorno 7 ottobre si è tenuto un incontro presso la Lega Navale Italiana - Sezione di Napoli tra i ragazzi con le famiglie e gli armatori alla presenza del Presidente Avv. Alfredo Vaglieco per formare gli equipaggi che gareggeranno il 15 ottobre nel golfo di Napoli come terza prova del campionato autunnale. Regata con Persone Speciali - 15^ Edizione. 

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Incontro pre-regata

La storia

L'Associazione é stata costituita in San Sebastiano ai Vesuvio il 26 ottobre 1982 per iniziativa di alcuni genitori di persone con sindrome di Down. Da allora c'é stata una significativa evoluzione, sono iscritte oltre 430 famiglie residenti in Campania, opera su tutto il territorio regionale con sede legale in San Sebastiano al Vesuvio (Napoli) c/o famiglia Coppola in via Borrelli n°13 e sede operativa in Napoli alla Via Antonio Tagliamonte n° 90/92 e sede sezionale in Cava de' Tirreni alla Via Petrellosa n° 7.

Fa parte della Consulta H del Comune di Napoli; del Comitato Consultivo per l'Handicap della legge Regionale n° 11/84; del Team per la pubblicazione delle "Linee Guida Nazionali" sulla sindrome di Down dell'Istituto Superiore di Sanitá e del Comitato per la stesura e la pubblicazione delle "Raccomandazioni per l'intervento precoce centrato sulla famiglia" (Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs ).
Fa parte del COORDOWN (Coordinamento di circa 78 associazioni che sul territorio italiano s'interessano delle persone con sindrome di Down) contribuendo sempre, costantemente a vari gruppi di lavoro: Stato Sociale; Statuto; Lavoro; Sanitá e Scuola (collaborando con questo ultimo attivamente alla pubblicazione ed alla divulgazione regionale del "Vademecum") e lo rappresenta in CONVOL (Conferenza permanente delle Associazioni, Federazioni e Reti di Volontariato) nel Patto Para Sociale (Terzo Settore – CSVnet – Convol – Consulta TS) come pilotaggio per la Campania in FQTS (Formazione Quadri Terzo Settore).

Inoltre é inserita nel GLIP dell'U.S.P. di Caserta sin dal 2003. In linea con analoghe organizzazioni italiane e straniere diffonde la conoscenza della sindrome di Down e diffonde programmi di prevenzione, abilitazione, autonomia, formazione professionale ed inserimento lavorativo per i propri figli, non in alternativa, ma in appoggio alle strutture giá esistenti.

 

Insieme si mira non alla semplice contestazione dei problemi sociali relativi alla sindrome ma alla promozione delle attivitá socio-sanitarie e formative per la crescita armonica della persona con disabilitá.

 

Si desidera, in altre parole, rendere la persona con sindrome di Down agente attivo nella vita sociale.

Il Presidente

Adriano Tedeschi
 

Attivitá

L'Associazione, avvalendosi della disponibilitá e dell'esperienza dei propri soci, nonché della preparazione professionale e tecnica dei propri consulenti, opera come centro di cultura, d'educazione permanente, d'interscambio e di verifica delle conoscenze per tutte le persone interessate.

Per favorire un corretto atteggiamento sociale nei confronti delle persone con sindrome di Down:

    - Svolge servizio d'informazione e consulenza;

    - Opera come Osservatorio e Centro Studi e Ricerca Permanente;

    - Divulga notizie sulla natura e sul trattamento della sindrome;

    - Favorisce una migliore politica socio-sanitaria, collaborando ai tavoli di concertazione;

    - Partecipa alla Formazione ed all'aggiornamento degli Operatori Sanitari e della Scuola che agiscono sul territorio;

    - Diffonde la conoscenza delle normative vigenti a favore delle persone con disabilitá;

    - Svolge attivitá di sensibilizzazione dell'opinione pubblica;

    - Opera per garantire una corretta assistenza sanitaria e di ricerca ai bambini, agli adolescenti ed agli adulti, finalizzata alla prevenzione di eventuali patologie associate attraverso i controlli dello stato di salute derivanti da uno screening elaborato per fasce di etá sperimentato dopo decenni di consulenza in accordo con:

      1) l'équipe presso il Dipartimento Clinico di Pediatria dell'Azienda Universitaria Policlinico di Napoli diretta dal Prof Generoso Andria;

      2) l'équipe presso il Centro di Genetica Medica delI'Azienda Ospedaliera "San Giuseppe Moscati" di Avellino diretta dalla D.ssa Maria Gabriella D'Avanzo;

      3) l'équipe presso l'Unitá Ospedaliera Complessa di Genetica Medica A.O.R.N. G. Rummo di Benevento diretta dal Dr. Gioacchino Scarano.

    - Analizza i problemi relazionali, educativi e didattici all'interno della famiglia e delle istituzioni scolastiche e ne consiglia le possibili soluzioni;

    - Progetta e attua (su richiesta) corsi di formazione professionale per l'inserimento dei giovani con sindrome di Down nei mondo lavorativo;

    - Organizza Corsi di Formazione e Seminari per i soci su temi:

      - il Benessere;

      - la Salute;

      - la (Ri)Abilitazione;

      - la Scuola;

      - la vita adulta;

      - l'Educazione affettivo-sessuale;

      - la legislazione sull'handicap;

      - la coppia/i germani;

      - l'inserimento lavorativo.

    - Elabora e stampa semestralmente il Notiziario;

    - Organizza spettacoli, manifestazioni e Convegni che si tengono sul territorio Regionale per diffondere le conoscenze sulla sindrome;

    - Organizza corsi d'autonomia per i ragazzi (su richiesta).


L'Associazione per la realizzazione del suo scopo:

    1) Chiede la fattiva collaborazione degli Enti Regionali e Locali, delle Aziende Sanitarie specificamente, per discutere i programmi e realizzare le attivitá finalizzate all'abilitazione dei piccoli. La (Ri)Abilitazione é intesa non soltanto come momento terapeutico in senso medico ma come insieme d'interventi: socializzazione, motivazione delle specifiche terapie, sostegno agli apprendimenti, inserimento lavorativo, perció sviluppo globale.

    2) Sollecita incontri con le Aziende Sanitarie Locali per definire l'istituzione di équipe di specialisti nel campo della medicina, del recupero e dell'abilitazione che, in collaborazione con rappresentanti delle Associazioni, individuino e coordinino le attivitá da svolgere nell'ambito della Regione Campania.

    3) Collabora con le Unitá Operative, dislocate sul territorio, costituite da personale altamente qualificato (neuropsichiatra infantile, pediatra, psicologo, pedagogista, psicomotricista, fisioterapista, logopedista, assistente sociale) che operino per la risoluzione di esigenze specifiche garantendo il vero decentramento dei servizi ottenendo (solo cosí) l'integrazione della persona con sindrome nel suo ambiente, sottraendola ai processi di emarginazione e di speculazione.

    4) Si augura il coinvolgimento fattivo degli Enti preposti per l'inserimento lavorativo al fine di favorire l'integrazione sociale, non per l'imposizione di nuove leggi, ma per una nuova cultura della dignitá della persona con disabilitá.